La fibromyalgie

Sur cette page je vais vous parler de la fibromyalgie, maladie que je connais très bien puisque j'en souffre depuis 10ans maintenant.  Et c'est cette fibromyalgie qui m'a donné l'envie de créer, de fabriquer, de me donner à fond dans mon rêve de petite fille qu'était cette création de bijoux. Car dans la douleur je ne m'abbats pas mais je me veux très positive et dès lors je m'échappe dans une "bulle" où il n'y a plus que les perles et moi. Et quand j'ai trop mal pour perler, et bien je passe à autre chose comme le friendly ou la pâte d'argent, mais voyez-vous ,vous allez comprendre ci-dessous, même la pâte d'argent fait mal quand il faut la poncer, la limer. Quant à la Fimo, c'est pareil, il m'est parfois difficile de la patouiller, trop dure. Enfin j'ai quand même une variété d'activités pour chaque jours où la douleur est présente pour m'occuper et l'oublier en m'occupant l'esprit.

Car, n'oublions pas que l'on devient ce que l'on pense, et je ne veux pas m'enfoncer dans le négatif de la maladie.

Je veux rester moi-même, cette chose m'aura peut-être pris mon corps, mais jamais elle ne me prendra, mes pensées, ni mon esprit.

Je vais essayer de bien vous décrire cette vilaine maladie qu'est la fibromyalgie.

Les symptôme

Cette maladie ou syndrome sont reconnus pour la diversité des signes cliniques et de symptômes et leurs variabilité dans le temps

A)Les douleurs Musculo-squelettique

Les douleurs sont diffuses et présentes depuis 3 mois. Il y a des douleurs spontanées et provoquées.

Les douleurs spontanées que nous décrivons varient sur le plan qualitatif ( par ex. Brûlures, impression d'avoir les muscles rétrécis,c'est comme des bleux, celà vient des os, des coups de couteaux) mais aussi en intensité ou par leur localisation  en fonction des activité ou les sollicitations physiques. Certaines personnes décrivent ces douleurs spontanées comme permanentes importante avec la vie quotidienne.

Les douleurs provoquées sont importantes à reconnaitre et donnent un élément essentiel plus spécifique à ce syndrome. Elles peuvent être induites par la pression ou le toucher (par ex. le serrement de la main, un vêtement serré, la patte d'un chat) par les postures prolongées (ex, trop longtemps debout ou assis tenir le cornet de téléphone trop longtemps) par certains mouvements ou activités répétitives qui s'accopagnent de fatigabilités musculaires. (ex, monter un escalier, repasser, laver) Et plus on insiste sur la douleur, plus ce sera un état de fatigue exacerbée et un réel état d'épuisement.

Les douleurs sont également provoquées  par le froid, l'humidité, la chaleur, l'état d'anxiété.

Les douleurs proviennent des tendons des ligaments et surtout des muscles de tout le corps

B) Autres symptômes douloureux associés

Les céphalées de tensions, d'origine musculaire, la migraine, un colon très irritable, des douleurs thoraciques, enfin des troubles de fourmillements et picotements .

C) Les symptomes non douloureux  mais tout aussi perturbants

La raideur musculaire, l'état de fatigue chronique, l'intolérance à la moindre activité ( c'est comme si on avait une grippe en permanence, tout est une effort), le sommeil est non réparateur, les troubles cognitifs( difficultés de concentration, oublis, difficulté de se rappeler les mots ou noms, sentiment d'être dépassé facé à plusieurs tâches), problèmes genito-urinaires( vessie irritable, trouble sexuels) ,instabilité posturale et troubles de l'équilibre, perte de force, maladresse, (on laisse tomber les objets), syndrôme des jambes imaptientes, hypersensibilité à la lumière, au bruit, aux odeurs, plaintes cutanées, (démangeaisons, gonflements, sécheresse de la peau, des yeus, de la bouche)

D) Symptômes du registre affetif.

 Les patients ne sont pas dépressifs d'autres le deviennent devant un tel registre de symptômes.

En effet, il n'a pas perdu l'élan vital, dans sa tête, il a toujours envie de faire...., ce sont les douleurs qui l'en empêchent. Les troubles de l'humeur sont plus liés à une perte de fonctionnalité, d'autonomie. Il doit faire son deuil de ce qu'il était avant et accepter ce qu'il est devenu. Etant donné que cette maladie n'est pas connue et incomprise, et que la douleur ne se voit pas, il doit faire face à l'incompréhension.

Le Professeur Masquelier dont j'ai repris une partie de ses recherches parle de douleurs qui s'expliquent par une défficience dans les processus centraux du cerveaux de la gestion de la douleur et de certains dysfonctionnements psycho-neuro,endocriniens.

Bref, je pense que vous en savez assez, pour comprendre que c'est un gros bugg dans la vie d'une personne, et bien pour ma part ce fût le bugg de l'an 2000.

Donc comme je vous l'ai dit, il faut complètement réorganiser sa vie toute entière, vivre avec sa douleur quotidienne apprendre à la gérer, j'ai pu encore travailler 9 ans et là j'ai du arrêter, car je n'ai plus su me gérer et trops de signes cognitifs et puis le docteur qui me suis pensais  que j'avais la sclérose en plaque, mais non , et Dieu merci, je n'en ai que les symptômes.

Si j'ai ouvert cette page, ce n'est pas pour me plaindre, non!,non!, vous ne trouverez pas celà chez moi, car tous les jours je mes dis qu'il y a bien plus grave que moi, et que je ne mourrai pas de cette maladie.

Mais j'ai quelques amies perleuses qui sont fibromyalgiques et qui m'ont donné l'envie de m'exprimer et surtout là je vais ouvrir un deuxième blog sur cette maladie, elles pourront venir poster ce qu'elles veulent et j'essaierai de les écouter et peut-être qui sait donner de la joie et l'amour du coeur.

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Commentaires (4)

4. coccinelle Le 25/07/2010 à 08:51

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Vous décrivez parfaitement ce qu'est la fibromyalgie.
biz

3. Bec'@ Le 16/06/2010 à 10:49

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Tu es magnifique Célia

Tu ne donnes pas envie qu'on te plaigne, mais plutôt qu'on t'encourage.

Je suis comme toi, fibromyalgique (plus la maladie de Crohn, plus un risque accru de glaucome, plus le HPV, plus la dépression, plus 3 thromboses cérébrales il y a 7 mois qui me laissent encore des effets...)

Je n'aime pas me plaindre, car cela ne change en rien, je préfère être celle qu'on invite plutôt celle qu'on évite. Mais parfois parler, juste parler, raconter fait un bien énooooooooorme.

La famille, les proches, éviter qu'ils nous mettent dans de la ouate, qu'ils nous laissent faire ce qu'on peut, ce que l'on ne peut pas, on le leur demandera !!


Bisoux
Bec'@

2. Jeannette Le 15/05/2010 à 19:46

Envoyer un e-mail à Jeannette
Merci de m'avoir fait découvrir ton blog et ton message concernant la Fibromiagie voilà 15 ans que j'en souffre aujourd'hui est un mauvais jour mais demain sera mieux Et vive les perles qui m'aide beaucoup
Epalinges Suisse

1. Le Roux Le 01/04/2010 à 20:01

Lien vers le site web de Le Roux Envoyer un e-mail à Le Roux
Bonsoir,
je suis tombée par hazard sur votre site et je me suis retrouvée complétement sur votre témoignage car j'ai cette maladie depuis 6 ans après une grande opération de ganglioneurome je suis désespérée , c'est vrais c'est très dur a vivre.Mais je suis comme vous j'ai découvert la passion des perles et la création.
Cordialement
PS:je suis sur kazeo et je connais dorneuv
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Dernière mise à jour de cette page le 14/01/2010